Terá de ter uma energia ilimitada, será do sexo feminino e é-lhe exigido paciência, resistência, iniciativa e conhecimentos. Um cargo a que ninguém se candidata, mas que se assume porque a demência do pai ou da mãe mudou a vida de todos. Mas, também é preciso cuidar de quem cuida e, se for jovem, o prejuízo é sempre maior

Sempre que se fala do número de pessoas com demência, devemos ter presente que existirão outras tantas a desempenhar o papel de cuidador. Numa revisão sistemática de 2021, refere-se que com a demência de início precoce (antes dos 65 anos), o aumento da idade do parto, os novos modelos familiares, e o facto de os jovens permanecerem em casa dos pais até aos 30 anos, mantendo dependência económica destes, são cada vez mais os cuidadores jovens que assumem essa responsabilidade social.

Habitualmente, o perfil do cuidador é um familiar, mulher, que presta cuidados físicos e suporte emocional, exigindo-lhe tempo, paciência, resistência, iniciativa, conhecimento especializado e energia ilimitada.

Os cuidadores adultos tentam equilibrar trabalho com família, mas os jovens cuidadores debatem-se com outro desafio – o de cuidar, enquanto ainda precisam que cuidem de si. O prejuízo dos jovens cuidadores é superior ao dos adultos, uma vez que assumem cuidar de outro quando ainda estão numa faixa etária onde a preocupação deveria estar na carreira profissional.

A Fundação Bill e Melinda Gates em 2006 alertou para o absentismo académico no ensino superior, denominado de “epidemia silenciosa”, denunciando que dentro do absentismo por razões pessoais, 22% ocorre em jovens cuidadores de um familiar.

Um estudo realizado nos USA em 2015, sobre os cuidadores na demência, revelou que os adultos jovens traduziam uma percentagem significativa. Os millenials, por definição as pessoas nascidas entre 1980 e 1998, representavam 1 em cada 4 dos cuidadores na doença, representando em particular 15% dos cuidadores na demência.

Perfil e dificuldades do cuidador jovem

Ainda a partir desse estudo, constatou-se que a maioria dos cuidadores jovens são mulheres, com cerca de 27 anos, ainda a frequentar o ensino superior e que prestam cuidados durante 6 meses a 4 anos. Dos que trabalham, 33% reportavam prejuízo laboral (ex: atrasos, ter de sair mais cedo, tirar uma folga).

No cuidado a uma pessoa com demência, são vários os desafios que o estudo Caregiving in the U.S. identifica para o cuidador jovem: o transporte, a gestão financeira, a manutenção doméstica e a assistência médica.

O transporte é um fator crucial no cuidado ao doente com demência, devido ao custo e à incapacidade deste diagnóstico que leva à falta de mobilidade. Assim, o transporte é essencial para a aquisição de bens alimentares, aceder a programas sociais, visita de familiares, aquisição de medicamentos e ida a consultas.

A gestão económica é outro desafio e pode ser uma fonte de stress e tensão para os familiares de doentes com demência; não só porque a dependência traz mais gastos, mas também porque em famílias com nível económico inferior a gestão financeira é mais difícil. Muitos jovens cuidadores ainda não têm autonomia financeira e, mais de metade, são jovens cuidadores sozinhos.

Com o aumento da incapacidade, a manutenção doméstica é uma necessidade, incluindo preparar as refeições, fazer compras e limpar o domicílio. Contudo, com o avançar da deterioração cognitiva, passa a ser necessário o cuidado pessoal da pessoa com demência, como o vestir, dar banho, alimentar ou ajudar na mobilidade dentro do domicílio (sair da cama/ cadeira).

Também a assistência médica é essencial, uma vez que os doentes com demência deixam de conseguir assegurar os seus cuidados de saúde. Os jovens cuidadores muitas vezes não têm experiência em saúde geriátrica, que incluiu a gestão de medicação ou interagir com os serviços de saúde, para agendar consultas e exames.

Impacto da demência no cuidador jovem

O estudo americano Caregiving in the U.S., constatou ainda que cerca de 18% dos cuidadores jovens referem agravamento da sua saúde e metade mostra necessidade de ter mais informação e suporte para lidar com o stress emocional e físico. As queixas nestes jovens cuidadores incluem muitas vezes cefaleias, problemas gástricos ou desatenção no estudo; tendo maior risco de desenvolver depressão e perturbações de ansiedade.

Ainda assim, ser cuidador também pode ter um impacto positivo na vida de um jovem, dando-lhe “um sentido de propósito”, ajudando a melhorar a gestão de tempo e as capacidades sociais como a empatia.

Cuidar de quem cuida

Em Portugal, em janeiro de 2022 entrou em vigor o Estatuto do Cuidador Informal, que protege legalmente esta posição, facilitando o seu início e permitindo um subsídio e um período de descanso para o cuidador informal.

Já o sabíamos, mas assume-se num Estatuto que é essencial cuidar de si próprio.

Assim, aqui ficam algumas dicas:

  • Alimentação saudável, hidratação e exercício físico.
  • Promover o autocuidado (ex: tomar um duche prolongado, saborear uma maçã, mudar o trajeto casa – emprego/universidade, prestar atenção aos pormenores do momento presente…). Cuidar de si reduz a sobrecarga dos outros (se estiver bem, posso cuidar dos outros, o que permite reduzir o desgaste que os outros teriam comigo).
  • Promover a autocompaixão, seguindo para si próprio os conselhos que daria a um amigo, (ex: evitar o “devias”, ter atividades de lazer: ver filmes, séries, bricolage, ler um livro,…). Ou seja, trocar a intenção e os planos por uma prática efetiva.
  • Refletir sobre os sucessos passados (o que foi útil no passado?). As exigências do dia-a-dia fazem-nos esquecer os êxitos que tivemos “ontem”.
  • Escrever sobre as emoções.
  • Obter apoio em pessoas de confiança (família, amigos, linha telefónica, grupos de suporte online ou presenciais), mas evitar procurar excessivamente a tranquilização por parte dos outros.
  • Comunicar ao professor/ chefe a sua situação familiar: para encontrar flexibilidade no horário e suporte, melhorando o sucesso académico/ profissional.
  • Gerir o tempo: faça uma lista de tarefas a fazer (curta, realista) e, no final da semana, uma lista das tarefas que realizou. Isto vai ajudá-lo a perceber que, mesmo nos dias mais difíceis, conseguiu dar conta de muitas tarefas. Se necessário, estabeleça limites com os outros (ex: revelando menor disponibilidade) de forma a não se sobrecarregar e a poder sobrar, em cada dia, algum tempo para si.
  • Combinar com um familiar ou amigo um “check-in” periódico (ex: a cada duas semanas, telefonar a um amigo, combinar um almoço ou fazer-lhe uma visita).
  • Aceitar a evolução da doença (as necessidades da pessoa com demência vão-se alterando ao longo do tempo; e as exigências podem ultrapassar a sua capacidade de resposta). Conheça os recursos disponíveis na comunidade: apoio domiciliário, centro de dia, atividades ocupacionais.
  • Não sentir culpa por reservar tempo para si (“Agora não estou a cuidar do meu pai, mas está a minha mãe, e também chegará a vez dela de descansar”). Valorize-se e lembre-se que, ainda que os cuidados deixem de ser prestados por si, com a progressão da doença poderá continuar a assegurar que o seu familiar é bem tratado.
  • Reconhecer os sintomas de alerta no cuidador: visão turva, irritabilidade, alterações gastrointestinais, desatenção, hipervigilância, imagens e pensamentos intrusivos, insónia, tristeza prolongada.
  • Reduzir o estigma sobre a doença psiquiátrica (não ter vergonha de pedir ajuda, por se sentir sobrecarregado ou esgotado) … e se necessário pedir ajuda médica especializada.

Sofia Morais
(Médica Psiquiatra)

Deixar um Comentário